6:55pm - 7:45pm EST

La salud mental ha entrado en la conversación 

En esta presentación magistral, un grupo multifacético de personas, incluido un investigador y cónyuge de alguien con FQ, un adulto con FQ y un psicólogo, conversarán abiertamente sobre sus experiencias con temas de salud mental. Aprenda cómo la integración de la salud mental ha cambiado la atención multidisciplinaria, cómo el enfoque en la atención ha dado forma a las prioridades de investigación actuales y futuras, y más. Esta discusión abordará los efectos de los moduladores CFTR en la salud mental, cómo la FQ afecta la salud mental entre los miembros de la familia con y sin FQ, y qué sigue en la investigación y atención de la salud mental. 

7:45pm - 8:15pm EST

Pausa

8:15pm-9:10pm EST

Genes de FQ: Entendiéndolos para usted y su familia

La genética de la FQ es difícil de entender, especialmente si se trata de un nuevo diagnóstico. En esta sesión, un padre de dos niños pequeños con FQ compartirá el diagnóstico de su familia. A ella se unirá un Director de Medicina Genética del Recién Nacido para explicar cómo funciona la detección de recién nacidos, revisar la biología básica de la genética de la FQ y discutir cómo la interrupción del gen de la FQ crea una variedad de complicaciones. A continuación, una asesora genética compartirá su enfoque para un nuevo diagnóstico de FQ y lo guiará a través del proceso de asesoramiento genético. A partir de esta sesión, obtendrá una mejor comprensión de la genética de la FQ, más preguntas para hacerle a su equipo de atención o cómo abogar por usted o su familia para acceder a un asesor genético. Esta sesión pretende ser una introducción a la genética de la FQ; No se necesitan conocimientos previos. 

8:15pm-9:10pm EST

Navegar por la atención a lo largo del viaje del trasplante de pulmón

La experiencia del trasplante de pulmón nunca ha sido simple, y como la experiencia de la FQ, se ve diferente para todos. Únase a un experto en trasplante de pulmón y a personas que han vivido experiencias con el trasplante de pulmón mientras discuten las diferencias entre los centros de la FQ y de trasplante, cómo manejar la atención previa y posterior al trasplante y las directrices actualizadas para la enfermedad pulmonar avanzada por FQ (ACFLD) y el trasplante de pulmón. Escuche experiencias de complicaciones y realidades inesperadas de la vida posterior al trasplante de una persona con FQ, así como de una hija que sirvió como cuidadora durante la experiencia de trasplante de pulmón de su madre. Esperamos que salga de esta sesión mejor informado sobre la experiencia del trasplante y se sienta capacitado para abogar por sí mismo mientras construyendo una relación más sólida con su centro de atención de FQ y su equipo de trasplante de pulmón, para obtener las respuestas que necesita durante ese momento crítico. 

8:15pm-9:10pm EST

La nutrición de la FQ en una nueva era

Durante esta sesión, un dietista registrado, médico, psicólogo y adulto que vive con FQ discutirá temas en la nutrición de FQ, incluida la medición corporal, la sobrenutrición y la desnutrición, y la alimentación desordenada. El panel compartirá sus perspectivas sobre enfoques saludables para la nutrición, como la alimentación intuitiva, la imagen corporal, la promoción de comportamientos alimenticios saludables en la infancia y el desarrollo de una historia corporal personal para guiarlo a través de las transiciones de la vida y los cambios corporales. Esta sesión está dirigida a un público amplio, independientemente de su edad, sexo, identidad de género, raza / etnia, estado de modulador o estado de trasplante. 

8:15pm - 9:10pm EST

Terapias genéticas 

Hay tanta diversidad en las mutaciones de la fibrosis quística, más de 1,700 diferentes, que es posible que necesitemos adaptar las terapias genéticas para garantizar que todos tengan un tratamiento. En esta sesión, escuchará a dos expertos en el campo de la investigación genética. Aprenderá sobre los diferentes tipos de mutaciones y las nuevas terapias genéticas innovadoras (terapia de ARNm, terapia génica y edición de genes) actualmente en desarrollo para garantizar que todas las personas con FQ puedan beneficiarse. Esta sesión pretende ser una discusión más avanzada de las terapias genéticas; se recomienda una comprensión básica de la genética de la FQ. 

9:10pm - 9:15pm

Pausa

9:15pm - 10:00pm EST

Haga sus preguntas a los oradores

Conozca e interactúe con los oradores desde las sesiones informativas del primer día. Se anima a los asistentes a hacer sus preguntas directamente a los médicos e investigadores que presentaron los temas del día. Esta sesión de preguntas y respuestas se centrará en: genética de la FQ, terapias genéticas, enfermedad pulmonar avanzada de la FQ y trasplante de pulmón, y nutrición.

10:15pm EST

Fin del evento

6:30pm - 7:45pm EST

Gestión de CFRD

La diabetes relacionada con la fibrosis quística (CFRD) es un tipo único de diabetes que es común en personas con FQ. Si usted o su ser querido tiene CFRD, está en riesgo de desarrollar CFRD o tiene interés en aprender más, únase a nosotros para una discusión con investigadores y un adulto con FQ. En esta sesión, discutiremos el manejo y la nutrición de CFRD, revisar los avances en las tecnologías CFRD y explorar el impacto de la terapia moduladora en CFRD. Saldrá empoderado con conocimiento sobre las opciones de tratamiento actuales y la investigación emergente y cómo acercarse a su equipo de atención para obtener más información. 

6:30pm - 7:45pm EST

Sueño saludable y movimiento en un mundo cambiante de FQ

Todos sabemos que el sueño y el ejercicio son una parte importante de un estilo de vida saludable, pero ¿cómo encontrar el equilibrio adecuado para usted? ¿Cómo haces ajustes a medida que cambian tus necesidades? Únase a tres médicos y dos adultos con FQ mientras desmitifican las nociones preconcebidas sobre el sueño y el ejercicio.   

Revisaremos lo que se sabe sobre el ejercicio, reconoceremos los mitos en torno a "una buena rutina de ejercicios" y hablaremos sobre establecer un ritmo que funcione para usted y su cuerpo. ¿Cómo afecta la FQ al sueño? Revisaremos los datos sobre cómo vivir con FQ y las intervenciones médicas utilizadas para la FQ pueden afectar el sueño. Aprenderemos sobre los trastornos comunes del sueño y cómo asociarnos con su equipo de atención para desarrollar hábitos de sueño saludables. A partir de esta sesión, esperamos que tenga las herramientas para mantener sus hábitos de sueño y movimiento flexibles. 

6:30pm-7:45pm EST

Actualizaciones sobre las infecciones pulmonares por FQ

A pesar de los increíbles avances en el cuidado de la FQ, muchas personas con FQ se encuentran luchando contra infecciones difíciles de tratar. Se necesitan nuevos tratamientos y estrategias, y los investigadores están trabajando más duro que nunca para comprender la mejor manera de detectar, diagnosticar y tratar estos organismos. En esta sesión, los principales investigadores y médicos de FQ proporcionarán actualizaciones sobre las infecciones pulmonares por FQ, incluidos enfoques innovadores para las bacterias resistentes a los medicamentos y el papel de los ensayos clínicos en el avance de estas nuevas terapias. Además de las últimas investigaciones, los presentadores discutirán el manejo diario de las infecciones y la importancia de la administración adecuada de antibióticos. Escuchará historias personales de un adulto con FQ que destacan tanto el progreso realizado como los desafíos restantes en esta emocionante área de investigación. Esperamos que salga de esta sesión sintiéndose empoderado con nuevos recursos y conocimientos prácticos para ayudarlo a tomar decisiones con su equipo de atención.

7:45pm-8:15pm EST

Pausa

8:15pm - 9:00pm

Lo que sabemos sobre el envejecimiento con FQ, lo que no sabemos y hacia dónde vamos

Únase a esta presentación principal mientras dos adultos con FQ, de 48 y 72 años, hablan con el Dr. Raksha Jain, Director Médico del programa de FQ y Bronquiectasia para Adultos en UT Southwestern, sobre el continuo del envejecimiento con FQ. Durante esta conversación, conozca las últimas investigaciones sobre salud cardiovascular, la brecha de género en el envejecimiento, las pautas de detección y la menopausia; compartir experiencias sobre cómo los tratamientos para la FQ han evolucionado con el tiempo y cómo las conversaciones con especialistas fuera de la FQ pueden ser difíciles; aprender consejos para asociarse con su Centro de Atención de FQ para tener conversaciones proactivas sobre cómo vivir más tiempo con FQ; y descubra cómo involucrarse en los recursos existentes para dar forma al futuro de la investigación sobre el envejecimiento.   

10:15pm EST

Fin del evento